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Miley ist neun Jahre alt - doch laufen, sprechen und sitzen kann sie nicht. Damit sie trotzdem ein Teil des Familienlebens bleibt, muss ein neues Auto her.

Spenden gesucht: Ein neues Auto für Miley

Bei ihrer Mutter im Schoß - das ist ein Lieblingsplatz der neunjährigen Miley Stoye. Foto: Scheele
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Bei ihrer Mutter im Schoß - das ist ein Lieblingsplatz der neunjährigen Miley Stoye. Foto: Scheele
HüNZINGEN - 22. Oktober 2021 - 11:30 UHR - VON JOHANNA SCHEELE

Als Nicole Stoye von der Haustür zurück in den Wohnbereich geht, kuschelt sie sich zu ihrer Tochter aufs Sofa. Das Möbelstück gleicht einer kleinen Kuschelhöhle voller Decken und Kissen. Miley Stoye liegt dort in eine riesige dunkle Decke eingekuschelt. Als ihre Mutter sich zu ihr beugt und erzählt, dass sie Besuch bekommen hat, wendet Miley ihr kurz den Kopf zu. Nur wenige Minuten später schläft sie ein.

Nicole Stoye hat in der 32. Schwangerschaftswoche die Diagnose erhalten, dass ihr Kind nicht lebensfähig sein wird. Doch Miley lebt und hat im Januar ihren neunten Geburtstag gefeiert. Ein eigenständiges Leben wird sie dennoch nie führen können. Miley ist blind, sie kann nicht laufen, sitzen oder essen. Ihre Temperatur kann sie nicht regeln - deshalb auch die dicke Decke. Ihre Mutter zählt weiter auf: Spastiken, Epilepsie, Skoliose ... Gerade ist ihre Tochter wieder von einem längeren Krankenhausaufenthalt zurück - und es wird nicht der letzte gewesen sein. “Wenn sie aufwacht, ist sie ein Sonnenschein”, sagt Stoye, während sie ihrer Tochter eine Haarsträhne aus dem Gesicht wischt. “Was sie kann, ist Hören - wie ein Fuchs.”

Wie aufs Kommando wird Miley wieder wach. Als ihre Mutter sie zu sich auf den Schoß zieht, lacht die Neunjährige. Das steigert sich noch, als sie mit der Hilfe von Nicole Stoye in die Hände klatscht. Klatschen, Knistern, Klaviermusik oder in der Sporthalle sitzen, während ihre zwei älteren Geschwister ihren Hobbys nachgehen - all das sind Momente, in denen das Mädchen regelrecht aufblüht. Doch gerade der Ausflug in die Sporthalle bringt einen enormen Aufwand mit sich.

Alle drei Kinder und die Karre werden ja größer.

Wer in Hünzingen lebt, ist auf ein Auto angewiesen. Das ist bei Familie Stoye nicht anders, doch ihre Anforderungen an das Gefährt sind groß. Ihr jetziges Auto ist zu alt, um das zu erfüllen. “Alle drei Kinder und die Karre werden ja größer”, sagt Stoye - nur das Auto eben nicht. Miley kann nur etwa eine halbe Stunde sitzen, eigentlich müsste sie also liegend transportiert werden. Wenn sie einen Krampfanfall hat, muss ihre Mutter erst einen Parkplatz finden, dann den Lift einschalten und die Karre rausfahren. Erst wenn das geschafft ist, könne sie Miley versorgen. Besser wäre es, wenn die 44-Jährige im Auto stehen könnte. Dann müsste auch die Tür nicht geöffnet werden, das führt gerade bei schlechtem Wetter oder im Winter dazu, dass es für Miley im Auto zu kalt wird.

All das funktioniert mit dem geliehenen Bus nicht. “Wir benötigen dringend ein Auto, das auf Miley zugeschnitten ist, aber sind nicht in der Lage, die finanziellen Mittel aufzubringen”, schreibt Stoye in einem Brief an eine Stiftung. Zwei Kostenvoranschläge für einen neuen Bus gibt es: Die Angebote liegen zwischen 26.000 und 32.000 Euro. Um Unterstützung zu erhalten, wurde für Miley ein Konto vom Verein “Mobil mit Behinderung” eingerichtet.

Während die Hünzingerin erzählt, klingelt es. Die Post ist da - mit einem Paket, das fast so groß ist wie das Sofa. “Miley, deine Bohne ist da”, ruft Nicole Stoye. Aus der Pappe schält sie ein großes, weiches Kissen hervor. Als sie ihr Knie darauflegt, passt sich “die Bohne” sofort an. Sie ist begeistert. Als Nächstes schiebt sie einen Arm unter den Rücken von Miley, den anderen unter die Knie und hebt sie vom Sofa. Genauso muss sie ihre Tochter auch immer aus der Wohnung durch das Treppenhaus nach unten tragen - ein Lift kann dort nicht installiert werden. In diesem Fall ist der Weg zum Kissen kurz, auf das sie sie bettet. Miley sieht zufrieden aus, sie lächelt ein wenig, und ihre Augen sind zur Decke gerichtet. Vielleicht hat ihre Mutter da gerade etwas ausgepackt, auf dem Miley ohne Schmerzen liegen kann. Besonders in den vergangenen Wochen waren viele Schmerzmittel notwendig. Ein Pflegebett möchte Stoye ungern in den Wohnbereich stellen, immerhin soll der Raum ja auch ein Zuhause sein - für alle vier Bewohner.

Mit Miley zusammen setzt sie sich wieder aufs Sofa. Es ist Zeit für Tee. Mit einer Pipette träufelt sie die Flüssigkeit in den Mund. Während sie weiter von dem Leben mit ihrer Tochter erzählt, passt sie genau auf, dass die auch richtig schluckt. “Durch die Nase atmen, Miley. Die Nase.” Die nächsten Atemzüge klappen, dann versucht das Mädchen, wieder durch den Mund einzuatmen. Also fordert die 44-Jährige wieder auf, durch die Nase zu atmen.

Auch das Füttern soll im neuen Fahrzeug möglich sein. Dafür fehlt aktuell in jeder Hinsicht der Platz im Auto. Gerade hat Miley wieder eine neue Karre bekommen, sie ist nochmal größer als das ältere Modell. Für das Foto versucht Nicole Stoye, das Gefährt zum ersten Mal in den Bus zu befördern. Mit kräftigem Ruckeln und Schieben passt es tatsächlich, aber es ist Zentimeterarbeit. Wenn dann noch die zwei älteren Geschwister einsteigen wollen, müssen die sich besonders “schmal” machen.

Ob Miley wohl weiß, welcher Trubel ab und zu um ihre Person herrscht? Das kann wohl niemand so genau sagen. Worauf sie aber reagiert, sind die Menschen, mit denen sie zusammenwohnt, die sie in Decken einkuscheln oder mit ihr klatschen. Wenn es mit dem neuen Auto klappt, wird Miley sicher wieder Dauergast in der Turnhalle sein und ihre Geschwister anlachen.

Spendenkonto:

Mobil mit Behinderung e.V.

VR-Bank Südpfalz eG

BIC: GENODE61SUW

IBAN: DE27 5486 2500 0207 1385 80

Codewort: MILEY-SOFIE

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